Форум » Ребеночки, Береночки и матери-ехидны » О наболевшем » Ответить

О наболевшем

Манюнин гусь: А я вам сейчас расскажу о наболевшем. О своем мнении о сборах на лечение больных детей. Просьба впечатлительным не читать, много физиологических подробностей )))) [more]Не то, что часто встречаю.. просто чаще обращаю внимание на фразы "А зачем мы должны платить", "Сами виноваты", "Сначала бухают и курят, а потом просят деньги".... Я уж писала, что мой третий родился недоношенным. Родился на страшном сроке 26 недель, на сроке, когда еще делают аборты по медицинским показаниям. У меня уже было два ребенка, два кесарева сечения. Первое было экстренным, и я считаю, что его можно было бы избежать, если бы не стали стимулировать роды, проколов пузырь, чтоб отошли воды, и всякими капельницами. Вполне вероятно, это были тренировочные схватки. Так или не так, через 12 часов адских схваток мне стало совсем плохо, схватки прекратились, началось кровотечение. Меня срочно повели в операционную. Отходила долго и плохо. Второй раз мне не разрешили рожать самой. После операции разошелся наружный шов, мне объяснили, что у толстых так бывает ( а набрала я дофига), ходила долго с повязкой. На третьего решалась тоже долго и плохо. Забеременела случайно, переходя с одних противозачаточных на другие. Хотела сделать аборт, просле того как мне сказали "Ты детей сиротами хочешь сделать?" Не уложилась в сроки по медикаментозному, другие варианты не рассматривала. Хотела этого ребенка, очень ))) Беременность была идеальной. Ровно до 26 недель. Наблюдали по всей строгости, в перинатальном центре, узи офигенного уровня. Я расслабилась. 26 недель, пуз аккуратный, вес не набираю, отеков нет, все шикарно. Я поехала с отцом своего ребенка в командировку. И вот вечером, когда мы смотрели кино, у меня начинают отходить воды. Прям течь. У меня паника. Мы недалеко уезжали, в соседнюю республику, срок маленький, я не взяла никаких документов кроме паспорта. Вызываем скорую. Я реву. Меня увозят в роддом. Там меня осматривают и говорят - девушка, у вас просто молочница. Я рыдаю - я знаю, что такое молочница, у беременных она часто, а из меня льет как из ведра. Меня выпроваживают. Амант в 12 ночи звонит всем друзьям, его друзья звонят министру здравоохранения РБ, он звонит какому-то очень важному заведующему, мы едем к нему. Сонный дядька смотрит меня, говорит, что люди с ума посходили, тут воды отходят и пишет записочку. С этой записочкой мы мчимся обратно в роддом, где мне дают пеленку, чтоб зажать между ног, и кладут дожидаться врача. Утром отправляют на узи, посмотреть, жив ли ребенок. В определенное время я сижу час возле кабинета, долго жду, пока врач позовет. Ребенок жив. Отправляют обратно в палату, ждать, что скажет другой врач. Пришедший через пару часов врач объясняет, что у них в больнице нет возможности выхаживать экстремальных недоношенных. Езжай, говорит, домой, там твоего ребенка спасут. Мы едем домой. Я реву. Воды все отходят. Приезжаем, я вызываю скорую, меня привозят в перинатальный центр. Врач смотрит, уходит. Через полчаса возвращается и говорит - мы можем беременность сохранить, но если у тебя начнутся схватки, может разойтись шов. Поэтому сейчас срочно на кесарево. Я говорю, а как же клизма? побрить там? подготовка? Мне грят - СРОЧНО! И я иду в операционную. Вся такая непобритая. А потом было многое. Месяц ребенок не дышал. Месяц я молилась и даже звонила экстрасенсам. Один раз меня звали попрощаться. Неофициально предлагали отключить от аппаратов - ребенок сам не дышит, мозг не берет на себя дыхательную функцию, можем продержать его так до года, будет овощ, зачем вам это. Мы каждый вечер обсуждали, стоит ли подождать. Мы очень боялись ребенка инвалида. И каждый раз решали подождать еще немного. Вы представляете, как это? Обсуждать, стоит ли жить моему ребенку, или ну его нах, гуманней отключить от всего и дать ему умереть спокойно. Я просила в молитвах - боженька, уже или туда или сюда, сколько можно. Памперсы доходили ему до подмышек. Посещения два раза в неделю. Я ходила каждый день, и каждые утро и вечер звонила узнать, как он там. Собиралась перед этим, мне надо было походить хоть полчаса в тишине, успокоиться. Мне было страшно звонить. А потом нам повезло. Отправили в Казанскую ЦРБ. Не со мной. Мне опять оставалось только звонить. Дорогу перенес сын плохо, опять была остановка дыхания. На следующий день рванула туда. Пыталась совать деньги - не взяли. Сказали, принести памперсы, если не жалко - то и отказникам тоже. Больше недели ребенок лежал в Казани. Потом мне из больницы позвонили. В рождество, в воскресенье в восемь утра. Я не смогла взять трубку, сунула аманту. Мне казалось, что в праздник, выходной, рано утром будут звонить только по одному поводу. За несколько секунд я умерла. Оказалось, что завтра, в 8 утра надо быть в больнице, чтоб ухаживать за ребенком, которого наконец-то переводят из реанимации. на следующий день я уже радостно топталась на пороге ОПН - отделения патологии новорожденных. Меня отвели в палату для мам. Тех мам, которые еще не умеют ухаживать за такими детками. Скоро меня пустили к сыну. Он был весь в проводах, его нельзя брать. Весит 2 кило. Это не ребенок, это кукла. Надо кормить его из бутылочки ( я пыталась сохранить молоко, в итоге за 1,5 месяца оно таки пропало) стоя раком. Держа головенку в ладони. И делать специфические движения бутылочкой, потому что ребенок не умеет есть. НЕ УМЕЕТ. При мне его два раза кормили через зонд. Это когда трубку засовывают в пищевод и вливают смесь. Потом я учила его сосать из бутылочки. Я не спала совсем. Кормить надо каждые три часа. Ребенок высасывает бутылочку часа за 2 - 2,5. Надо капать лекарство в глазки, системой, потому что такие ляльки слепнут, и очень быстро. Надо взвешивать памперсы - следить, чтоб ребенок писал нормально. Надо следить за температурой тела - потому что такие дети не умеют согреваться или потеть. Надо носить на обследования. И все это не только со своим ребенком, но и с теми детками, мамы которых еще не легли в больницу, или вообще отказались от своих детей. Мамы отделения меня встречали радостно - это мама того, блондинчика )))))))))))))))) Его тоже носили везде и он всем нравился ))))) Не спала, не ела. Нас выписали с весом 2050 гр. В пятницу. Не предупредив. В 13.00 четверга сказали, что выписывают завтра прям с утра. Амант был в Ебурге. Мчал как псих, чтоб нас забрать. Сказали приехать в понедельник, потому что начались проблемы с глазами. Положим, говорят, в другое отделение, потому что к ОПН вы уже не относитесь. Опишу вкратце - есть пять стадий этого заболевания. Оно происходит из-за стимуляции кислородом, это так, как я поняла )) В общем, это не врожденное, посто одно лечим, другое калечим. 4-5 стадия - абсолютная слепота. И ничем уже не поможешь. у моего сына была первая степень, в пятницу. Осмотр производится на рет камере. Когда я впервые увидела сына в Казанской больнице, у него слиплись веки от гноя. Я рыдала - мне казалось, что он будет слеп. Медсестра мне сказала - он же проходил осмотр, это страшная боль, ваш ребенок мучился, потому и гной. Но на зрение это не влияет. Я побоялась возвращаться в Казань. Слышала, что некоторые операции проходят неудачно. Выходные потратила на сбор информации по клиникам. У старших ветрянка, они у родителей. Составляю плотный график - когда какое лекартсво давать. Живу на кофе и энергетиках. Надо срочно все - ребенок не мог дышать, значит нужны ингаляции пульмикортом. Гормональное лекарство. Амант в командировке, срочно отправляю своего папу за ингалятором и лекарством. Меня никто не предупредил при выписке, что лекарство надо разбавлять. Хорошо, что я прочитала это в инструкции и потом еще на форумах таких же мамочек, как я. Капаю в глаза буквально каждые 20 минут, делаю ингаляции, даю лекарства, постоянно кормлю. Я смотрела все сезоны битвы экстрасенсов. тот страшный голос, который комментирует, не давал мне уснуть )))) во вторник я определилась с клиникой - Чебоксарский филиал им. Федорова. Там есть отличные специалисты, и, что для меня на тот момент было немаловажно, осмотр производился на той страшной реткамере под наркозом. Мне было важно, чтоб ребенку было небольно. В среду мы выехали в Чебоксары. Ребенок на руках - автокресло велико, ребенок в одеялке - не шьют вещи на таких малявок. 40 сантиметров, вы представляете? Это не ребенок, это креветка. Приехали. Там, в клинике, можно снять номер на семью. Обстановка советская, но есть детская кроватка, и можно с мужем. Я была настоящая женщина. Я постоянно плакала, и мне надо было присутствие мужчины, потому что я не могла ничего сделать. Утром понесли ребенка на осмотр. Одеяло с дитем забрали и сказали ждать. Я бежала рядом и говорила про наркоз при осмотре. На меня смотрели, как на психа, и объясняли, что таким мелким наркоза не дают. Потом я стояла за дверью, слышала крики дити, вспоминала рассказы медсестры об адских болях и понимала, что сейчас я начну ломать дверь плечом. Диагноз подтвердился, да еще и молниеносное течение болезни. Она уже была во второй стадии на левом глазу и в третьей в правом. Он был на искуственной вентиляции дыхания больше месяца, это и послужило причиной. Ребенок мог ослепнуть хоть прям щас. Операция сама бесплатна. Но надо было все анализы, свежие, из больницы не канали. Плюс рентген, еще один осмотре невролога, окулиста, дальше я стала плакать, не помню. Платная стоила на оба глаза с проживанием около 80 тысяч. Для платной операции надо было всего лишь общие анализы мочи и крови. Амант сказал - не вопрос. И на следующий день пошел через дорогу в детскую поликлинику и договорился с заведующей. За 20 тыр. Я плакала и орала на медсестру на рентгене носовых пазух, когда она прижимала ребенка за голову, чтоб не дергался. Когда у него брали кровь из вены - какая там вена у двух пакетов молока весом? У меня начал чесаться правый глаз, я испугалась, что это какое-тот воспаление и ребенку не сделают операцию. Купила какое-то лекарство и стала капать. Ночью проснулась - глаз не открывался. Запаниковала еще больше, стала хуярить капли в два раза больше. На следующий день глаз пще не открывался и отек. Это была аллергия на лекарство. На аманта все смотрели с жалостью - мало того что ребенок больной, еще и жена кривая. Документы все собрали. На нас смотрели с искренним удивлением - тут местные не могут все за день собрать, а вы приезжие, сказали нам. Так или иначе, с проживанием и оплате главврачу поликлиники мы отдали чуть больше 40. Платно было бы около 80. Мы сэкономили. Операцию сделали. Потом опять был осмотр на страшной рет камере. Я пошла с дитем. Сказала, что буду его держать. Мне казалось важным, что я буду рядом с ним. Ребенку вставили расширители в веки и стали водить по глазу каким-то аппаратом. Ребенок орал, но я понимала, что ему небольно, просто неприятно.Спросила у врача - ему же не больно? Врач очень удивилась. Сказа, что конечно, не больно, что за бред. Зачем вам был нужен наркоз? Вот для чего, для чего та медсестра мне сказала, что это адская боль и мучения? Зачем??? наверное, для того, чтоб я более ответственно относилась к ребенку. Ведь детей с патологиями рожают только безответственные мамаши, которым только денег, да? Я сделала ей подарок на выписку. Она очень хорошо за ним ухаживала. Она професиионал, не смотря на свои стереотипы. Нас отпустили домой, велев приехать через неделю Еще два раза мы ездили по 500 км на осмотр. Ребенок видел. Наступила очередь неврологии. Вообще многие манипуляции не разрешают до тех пор, пока не разрешит окулист. Потому что зрение важнее. А любое напряжение, или лекарства могут повлиять на зрение. Нам повезло. Массаж и лекарства разрешили почти сразу. И вот наступило время денег. Деньги, деньги, деньги. Больше 12000 в месяц на смесь, хорошую, на которую не аллергии и не запоров. Лекарства. Массаж 200 р за сеанс. Войтотерапия 400. Осмотры у специалистов, которые знают, что это за дети и как их лечить. Моему сыну делали два переливания крови. Я искала волонтеров, обзванивала лично, просила. Когда я стала предлагать деньги, девушка-волонтер, я не помню ее имени, мне очень удивленно сказала - нам государство за это дает бесплатные обеды, нам не надо денег. Дай тебе Бог здоровья, девушка. После переливаний гемоглобин был 120. В норме, то есть. Через месяц после операции - 70. Я была в ужасе, стала названивать своей замечательной подруге из подмосковья, педиатру, с криками отчаяния. Я поняла, чо сейчас опять будут переливания и больницы. Она сказала - разве вам не сказали принимать специальные препараты? Такие дети не могут сами вырабатывать гемоглобин. Нам не сказали при выписке. Когда пришла педиатр - она сказала - у меня таких маленьких еще не было. А у меня, бль, были, чо Хорошо, что я вовремя сдавала анализы... И постоянно, постоянно реабилитация, которая стоила диких денег для меня на тот момент. Да, понарожала. Но разве я знала, что мой организм не выдержит?! И я собирала деньги. по друзьям, жертвовали хорошие люди, которые отказывались от документов, и говориили - я и так тебе верю, несколько раз я бросала клич. Потому что когда я в год сказала педиатру об инвалидности - а это пенсия, которой как раз хватит на оплату войтатерапии - мне сказали: Ваааааам?????? Вы ж ползаете. На мой ответ, что ребенок в этом возрасте должен ходить, мне промолчали. У них тоже бюрократия. В СССР инвалидов нет (с) Так вот что я хотела сказать этим спичем... От болезней никто не застрахован. Пще никто. Вот прям завтра могу заболеть я, вы, вообще кто нибудь. Есть возможность помочь - помогите. сами. Нет - не помогайте, не надо, но только не надо говорить "Понарожали, больные, убогие, так вам и надо" Нам, мамочкам, это очень больно. Мы не виноваты. Совокупность факторов, не более того. И здоровые дети вырастают дегенератами, извините, зависит от особенностей воспитания. А мне - больно, когда я читаю - да на наши деньги, да зачем абортивный материал выхаживать. Это - мой ребенок. Я убью, украду, но мой ребенок будет здоровым (почти с) Да и вообще - никто не застрахован. Простите. Только когда попадаешь в ад - понимаешь, насколько хорошо было в раю. "И человек, тем более инвалид, обязан чувствовать себя виноватым, что своей хоть и нищенской пенсией, но «обкрадывает» государство." (с) «Потому, — ответил Лучков, — что в уродстве детей повинны только их родители — пусть они и расплачиваются» (с) "В СССР инвалидов нет".[/more]

Ответов - 42, стр: 1 2 All

Зёбра: Боже мой, Манюся... Я пока читала и посмеялась и всплакнула. Ты очень хорошо пишешь. Но я о другом. Понимаешь, есть инвалиды, которые инвалиды по здоровью. кто-то родился недоношенным и ему нужен спец уход и спец выхаживание, лекарства, боксы, врачи-профи, к тому же НЕ равнодушные. Кто в жизни вдруг сталкивается с тем, что родной организм начинает сбоить, кряхтит-трясется, и потом вдруг что-то в нем совсем ломается. И тогда нужны лекарства, врачи, обследования и реабилитация. Кто-то живет со своим замечательным и здоровым организмом, а потом бац - кирпич на голову, водитель-урод из-за угла, маньяк с бейсбольной битой... И снова лечение. лекарства, врачи, помощь близких и зависимость от копеек государства. А есть, Маня, люди-инвалиды, у которых душа инвалидная. Эти пнут лежащего, оберут слабого, осудят оступившегося. Да просто обматеряят старушку в очереди, что она долго шарит в пустом кошельке узловатыми пальцами, трясущимися руками. И плохо видит, не может 2 рубля от 10-ки отличить. Такие родную собаку отправят на живодерню, если она вдруг стала слепнуть и лить лужи дома по углам. И родную мать отправят в дом престарелых, а то ведь небо коптит, тесноту создает. а квартирку еще и сдавать будут. А в дом престарелых яблочко на новый год не отвезут. Они - инвалиды. А у вас просто сложная жизненная ситуация. у них черная душа. И минус стопицот в карму. А ты молодец. И Ромка твой героический ребенок. И всё у вас будет хорошо. А на них плюнь или пожалей. Им твоего счастья никогда не понять. восхищаюсь тобой, хотя где-то в закоулках ума понимаю, что любая вменяемая мать тоже боролась бы за своё дитё. Всё равно ты достойна уважения, восхищения и ваще

Манюнин гусь: Зёбрушка, спасибо тебе большое ))) Я пипец как долго собиралась на этот пост. Ну и много чего не описала. Я с тобой полностью согласна, что есть люди, которые искренне считают - вот меня это не коснется. Я же никого никогда не обидел, кормил голубей и вообще молодец. А тех кого коснулось - сами виноваты. Потому можно плевать им в лицо и срать в душу. Много мошенников, много, я не спорю, Бог им судья. Сама спрашивала диагноз, о процессе лечения у девушек, которые на перекрестках деньги собирают с фотками детей. убегали девушки. Неприятно. Но уж если ты хочешь пожертвовать - ну убедись в том, что твои деньги пойдут целенаправленно. Или отдай и не мучайся, это грех тех людей, которые тебя обманули. Зачем обобщать то...

асяфея: Мань, я реву. Вот вроде все знала а все равно реву. Молодцы вы все трое - и ты и амант и ромио конечно же. Верю что все будет хорошо дальше если вы прошли семь кругов такова ада. Пост очень хороший- опубликуй его гбе нибудь. Я с тел не могу много писать. Буду у компа напишу еще что думаю. Мань ты герой!!


Зёбра: Больнее всего, когда вдруг обнаруживаешь, что твои родные и близкие с такой вот инвалидной душой. Вроде жил рядом с тобой человек, ты с ним кров и стол делил, а потом приключается ситуация, которая как тем самым бампером по ипалу - хрясь и с тебя слетают твои розовые очки. И всё оказывается совсем не так, как ты представляла. В позапрошлом году у мами случился инсульт. Потом повторный. Ну это я кагбэ в общих чертах, хотя там тоже можно целую поэму написать. Я в отпуске, вернуться срочно не могу. Там, рядом с мамой есть родственники. Живут не вместе, но уж точно ближе к ней чем я на тот момент. у внуков своя жизнь, всем некогда. Я звоню им, объясняю ситуацию. И до моего приезда то один, то другой они постоянно были рядом с ней. Отложили работы, развлечения, любови, бегали по врачам, ухаживали за бабушкой. Хотя ващета звонят ей не так уж часто, а в гости приезжают и того реже. Я вернулась - их как волной смыло, но я по гроб жизни им благодарна, что тогда они из штанов выпрыгнули, но сделали всё на тот момент возможное. Есть у мами сестра родная, они вообще душа в душу и неразлейвода. И вот эта сестра приехала в больницу, посидела с мамой 5 минут, потом позвонила мне и говорит: надо искать ей какой-то приют, дом инвалида или что-о типа того, сами МЫ ее не вытянем. Понимаешь? - раз на 10 минут приехала и МЫ - не справимся. Мама, тьфу-тьфу-тьфу, сейчас на своих ногах, полностью на самообслуживании, я тока зимой ее из дома не выпускаю ибо скользко, да в аптеки-магазины сама бегаю. А всякие стирки-уборки-готовки - она всё сама. Щас вот ее соседи залили, так она вполне успешно воюет и с соседями, и с ЖЭКом и со страховой. а ведь лежала пластом, себя не узнавала и мяу сказать не могла. А с сестрой ее я теперь общаться не могу. Как отрезало. Хотя раньше она была моей тёткой, я за нее волновалась и помогала чем могла. Сгорела какая-то релюшечка во мне. У этих душевно инвалидных людей душа - как зеркало. Тока хуже. Зеркало хотя бы отражает свет и показывает чужую перспективу, ту, что за спиной в него смотрящего. А тут просто плоское и холодное. И даже амальгама стерта, сплошная муть вместо изображения. Познакомилась бы ты с хорошими людьми, не сложись с Ромкой такая ситуация? Или жизнь тебя мимо бы пронесла? Узнала бы ты радость маленьких побед? Смотрела бы ты на каждое новое Ромкино достижение с такой гордостью и с таким счастьем? Или это был бы просто очередной новый зуб, очередной новый шаг? Хороших людей больше. Просто злые и дураки активнее и громче. Вы каждый день совершаете свой маленький подвиг. Уродам этого не понять. Да и не нужно им это. Иди мимо, хоть и задевает и больно бьет. Не злись на них. Их и так господь обделил. У тебя радость есть, а у них - пустота...

Дочь Монтесумы: Манюнин гусь я на каждый др всем-превсем желаю здоровья и иногда думаю, наверное, кто-то думает, мол, вот Дочь всем желает здоровья, как отписка какая-то. Ан нет - самое важное-то оно, здоровье. Потому что оно надо для всего!!! Дай вам бог здоровья, тебе, аманту, детям, маме-папе! Я сама родилась 31 год назад на 31 неделе, так что думаю, моя мама бы тебя поняла лучше многих)

ИринаПетровна: Я где-то читала, что Ньютон родился шестимесячным, с весом меньше двух кило. Как твой Ромео. Плюй на тех, кто говорит гадости, вполне возможно, ты растишь будущего Ньютона, а они здоровых дебилов) Никто ни от чего не застрахован, тут ты права на все сто.

тау: Манюнечка, я, как и Аська же, читаю и реву, вроде бы знала и до этого твоего поста, но всё равно, когда вот так, концентрировано... Машенька, милая, родная, сколько же тебе пришлось пережить и вынести... И оставаться всегда такой... Солнечной, жизнелюбивой, светлой... Маш, я за тебя и твоих пацанов кулачки всегда держала и держать буду, пусть у вас всегда все будет хорошо.

Че Ррипиво: Даааа, я когда слышу про "сами виноваты" и плохой генофонд, и вапще, мне дико становится оттого что люди правда верят в это, как и в то, что сами они бессмертные и неуязвимые. Маня, ты такая молодец, и все делаешь правильно. и детишки таких мам, как ты, которые проходят такое, уверена, просто не могут не вырасти очень хорошими людьми, а этого уже достаточно, чтобы бороться за их жизнь. я как всегда криво, мысли выражать не мой конек, дааа просто удачи тебе во всем и сил, и здоровья Ромке и всем прочим домочадцам. и если что, мы тут.

Аська: Мань, тема то жизненная во всех аспектах..Тисни ее куда нибудь, верю что наконец то придет заслуженная слава. В тебе помирает прекрааааасный блогер или журналист,я не очень-то разбираюс чем они различаются. А крики - "куда рожаете" мне всегда дико слышать..И все типо верующие главное кто кричит то к сож((( и про помощь..странно чес слово, думают видимо что все время будут бохаты и здоровы, ну ДБ как говорится..

Lana L: Маня, роднушенька, кто такой Лучков и зачем ты его читаешь?

НежнаЯ: Марусь. Спасибо тебе Это почти невозможно читать Материнской подвиг каждый день Горжусь тобой

Крапива: Че Ррипиво Я когда слышу про сами виноваты, забываю о воспитании, и не стесняясь указываю на носителя плохого генофонда и "духовного инвалида". Да,я злобное. Зебра спасибо за это определение инвалидности души, лучше и не скажешь. Манюнин гусь, о том, что ты все делаешь правильно говорят волшебные снимки своего сына. Тебе очень тяжело, невозможно почти, но твои детки вырастут здоровыми и счастливыми. Точно. С такой-то мамой.

Манюнин гусь: Зёбра пишет: надо искать ей какой-то приют, дом инвалида или что-о типа того, сами МЫ ее не вытянем. Это страх, страх и ужас, брать на себя ответственность, менять жизнь. Нормальная позиция стравуса )))) Хотя вроде как понимаешь мотивы человека, даже в чем-то оправдываешь, а в душе такой гаденький гаденький осадочек остается... ИринаПетровна пишет: читала, что Ньютон родился шестимесячным Дочь Монтесумы пишет: Я сама родилась 31 год назад на 31 неделе Да вы, недоношенные таарещи, вообще суперлюди какиита ))))) Тау, Аська Неча реветь. Я не пожаловаться. А вообще спич этот написала для дневника своего. Просто в общении, в интернете и в реале, очень часто сталкиваешься с мнением, что нафига обществу заведомо больные дети, и так далее - вот и решила написать свой ответ Чемберлену )))) Че Ррипиво пишет: и если что, мы тут. А я знаю-знаю )) Вы вообще мои самые близкие друзья. В реале-то подруг нет, зато тут такие друзья, нет, Друзья, что сама себе завидую, правда. Я вашу поддержку физически ощущала всю дорогу, когда с Ромео сложно было. Как мощный поток энергии. Lana L пишет: кто такой Лучков и зачем ты его читаешь? Я прочла интересную книгу "В СССР инвалидов нет!". Она мне очень помогла понять особенности восприятия обществом людей с ограниченными возможностями, требующими особенного лечения, льгот, пенсий и так далее. Написал ее Фефёлов Валерий Андреевич, инвалид-спинальник, диссидент, который всю жизнь занимался проблемами людей с ограниченными возможностями. Полная цитата: Когда я жил в СССР, у меня была большая переписка с инвалидами с детства, которых, как я заметил, больше всего в восточных районах Европейской части СССР. С чем это связано, об этом немного ниже. А пока мне хотелось бы привести маленький эпизод из моей жизни. «Почему инвалиды с детства находятся в столь бедственном положении?» — спросил я однажды заведующего отделом социального обеспечения г. Владимира Лучкова. « Потому , — ответил Лучков , — что в уродстве детей повинны только их родители — пусть они и расплачиваются ». Я сказал Лучкову, что в этом больше виновато государство, а не родители. Например, ядерные испытания, которые проводятся у нас в стране, сильно влияют на наследственные гены. При этом я сослался на академика А. Сахарова, который подтверждает это. Что заставило Лучкова промолчать тогда — не знаю. То ли авторитет А. Сахарова как большого ученого, то ли сам А. Сахаров, ставший уже как бы большим политическим деятелем. К сожалению, мне жизнь доказывает, что это мнение большинства людей, я даже сталкивалась с таким "Это ты нагрешила где-то, вот тебе и вернулось". То есть моя вина есть априори, главным ее доказательством является наличие ребенка с проблемами по здоровью. И мнение это несокрушимо. НежнаЯ пишет: Материнской подвиг каждый день Честно? Это пще хуйня, а не подвиг. Я со многими мамами общаюсь, шикарные, сильные женщины, следящие за собой, шаг за шагом поднимающие своих детей, протаскивая себя и ребенка через все препятствия, через общественное неприятие. Зёбра пишет: Хороших людей больше. Просто злые и дураки активнее и громче. Это факт, неоспоримый. Просто пинки и зуботычины воспринимаются острее. Зато воспитывается философский склад ума, умение отделять зерна от плевел ))) Крапива Просто спасибо ))) За такие добрые замечательные слова )))

Izo'lda: Манюнин гусь Вы молодцы, борцы и герои! Всё у вас будет ха-ра-шо, просто знай это. Мне в своей жизни с такой борьбой за жизнь довелось столкнуться близко дважды: у подруги и дочкиного тренера. Все круги ада, описанные тобой, присутствовали с теми или иными вариациями. Подруга прошла через это 23 года назад, парень умник и красавец. Сыночку тренера через неделю будет год: щёки из-за ушей, улыбака и чудо-пацан. Ещё остались проблемы, но всё поправимо со временем. Да, такая ситуация делит жизнь на "до" и "после". И людей вокруг "фильтрует" на раз. Держись. Наращивай шкурку, бо всегда найдутся желающие высказаться, шли всех. Твой ребёнок - это твоё право.

Шапокляк: Манюнин гусь я седня с тел на работе читала. Чуть не ревела а мне нильзя - я в приемной щас сижу а там люди табунами ходют. Мань, ниче не буду говорить про подвиг и все такое. Уже сказали. Я вот что скажу скажу - ты обязательно будешь счастлева, просто по-женски, рядом с хорошим сильным дядькой. А пацаны твои вырастут настоящими мужиками. С такой мамой не может быть иначе.

Крапива: Манюнин гусь пишет: это мнение большинства людей, я даже сталкивалась с таким "Это ты нагрешила где-то, вот тебе и вернулось" Может ты немножко не верно трактуешь? Большинству нормальных людей невыносимо видеть больных детей, даже если они в этом не готовы признаться, это как инстинкт. И искать виноватых человек тоже очень любит, это защитная реакция психики. Ну а вместе выходит то, что ты пишешь. Ну не Бога же обвинять. Я к тому, что такая реакция, она неосознано защищает говорящего. Примерно, как песок страуса. Просто осознанность реакций это тяжкий труд, который не каждому под силу, не каждому нужен. Ну и пусть так живут. Игнорируй.

Манюнин гусь: Крапива пишет: Может ты немножко не верно трактуешь? я думаю, что верно трактую. В лицо никто не говорил, не спорю. Побоялись Но сама фраза, вкупе с остальным, несла именно эту убежденность. Что ничео не бывает просто так, тралалала, карма, вселенская справедливость и так далее. Это я не знаю, кого и как жестоко надо убить, чтоб такое прилетело от вселенной-то. Нет, ну я свято верю, что это для чего то надо, и Бог не дает испытаний сильнее, чем человек может вынести. Но никак нельзя такие вещи называть наказанием.

Крапива: Манюнин гусь Дорогая, я ж тебе объяснила, что это они от страха, не для того, чтобы тебя обидеть. Для меня это тоже звучит дико, только анализировать такое не надо. Ты ведь не анализируешь, спасет ли страуса голова в песке от хищника. Я пытаюсь сказать, что твои нервы вещь бесконечно более ценная и не стоит тратить их на реакции людей, которые от вспоминают всю известную теософию от страха осознать свою неспособность защититься от беды, которую ты побеждаешь каждый день. Не надо рассматривать такие высказывания, как нечто разумное. Это страх. Я не их сейчас оправдываю, я не хочу, чтобы ты расстраивалась из-за нестоящего. Тебе эти слова в душу запали, это чувствуется, а зачем тебе такое? Ну как-то так

Манюнин гусь: Запали, конечно ))) Потому что идут вразрез с моими собственными убеждениями и наблюдениями, но даж не в этом суть. Я видела женщин, которые живут правильно. Вот правильно-правильно. И пить-курить нельзя, развлекаться нельзя, нельзя разводиться и сиротить дите, ничего нельзя, надо только заботиться о близких. И они думают, что уж у них то все будет хорошо, прям офигенно. Годы идут, ништяков нет. Более того, бывают глобальные катастрофы, которые уж они-то никак не заслуживают. И тогда они злобятся. Потому что как это так - я всю жизнь жила для кого-то, во всем себе отказывала, где мои ништяки блин? И поэтому старательно ищут, что у кого то еще хуже. И радостно говорят - у меня хуево, но у этой еще хуже, потому что она хуже чем я! И Начинают собственные проблемы воспринимать как абсолютный рай. Коряво объясняю, я вообще плохо стала письменно излагать ))) Принцип понятен же ) Просто таких людей очень много, очень, и когда тебе несколько раз подряд прилетает от них - расстраиваешься. Это как стоишь, а в тебя камни бросают. Потому и выплеснула )

Манюнин гусь: Ну и вообще. Такая острая реакция - потому что мы действительно чувствуем свою вину. проморгали, недосмотрели, халатно отнеслись, не заработали, не заметили, понадеялись... Вот не прям за всех мамочек- за тех кого знаю скажу. И за себя тоже. перед дитем часто себя чувствуешь себя виноватой ))) Логикой понимаешь, что да, не смогла сделаьт больше - значит были объективные причины. А чувство вины есть.

Крапива: Видишь, головой ты все правильно понимаешь. Осталось научиться не растрачивать свои силы на ненужное. И ты сама отлично знаешь, что у твоего чувства вины нет никаких оснований. Совсем никаких. А штука разрушительная. И навязанная из вне, и самовзрощенная. Мир ты точно не исправишь, но себя от этого беречь надо. Я не на пустом месте говорю это все , я каждое слово шкурой прочувствовала. Только ты можешь решать, причинят тебе чужие слова боль или нет. Сумей решить. Тебе силы нужны для другого. Я в свое время как мантру себе повторяла "Это только слова" У меня тоже криво выходит, но ты, надеюсь, мою мысль поймешь. Держись, ты молодчина нереальная

Kelluke: Мань, я тебе сейчас жестокую вещь скажу. Те кто виноваты в патологии своих детей, они не бегают не спасают потом, зачем, новых нарожают по залету, а этих оставят. А ты молодец, очень многое смогла, вынесла и еще столько предстоит вынести за всю жизнь, но ты выдержишь ибо замечательная Мама. Еще бы научится не чувствовать вину за каждый чих ребенка, за то что не досмотрела, не додала, ка каждый лишний час, проведенный на работе, а не с ребенком, за повторное попадание в травмапунк за неделю, за бесконечных врачей, аз свои слезы, когда его держишь и нагло врешь, что это не больно в десятый раз колоть руку в поисках вены, за все не до... У нас часто обращаются в газету, если нужны деньги на лечение и всегда деньги находятся и собираются. Это я к тому, что может проще а газету обратится, хороших людей больше, просто не все знают, что кому то нужна помощь.

Зёбра: Манюнин гусь пишет: Это страх, страх и ужас, брать на себя ответственность, менять жизнь. Нормальная позиция стравуса )))) Согласна. Тока в моем случае это я оставалась с мамой один на один, это мне пришлось брать на себя ответственность, это мои плечи должны были всё нести и вынести, это я меняла свою жизнь. И мух принял это как должное. Как-никак тёщенька любимая))) Возил меня в больницу и обратно, когда мог сорваться с работы. Бегал по аптекам и магазинам. Среди ночи безропотно шел заводить машину, если я вдруг решила, что нужно срочно куда-то лететь, проверять. И жил кстати потом без любимой жены под боком, когда я переселилась к мами. Приижал, сидел, держа меня за ручку, смотрел больными глазами, вздыхал. И ни разу не сказал, что ему всё надоело, собирайся домой, заипали сосиськи, хочу спать прижавшись к жёппи любимой женьщины. А систер-то мамина как жила себе своей жизнью, так и живет - вот в чем вся фишка. Ударила она меня тогда своими словами очень больно, прям наотмашь, со всей дури. От них бль памперса не дождешься. А туда же - МЫ не потянем. Не, я зла на нее не держу. Просто теперь меня нет в ее жизни. Ей же хуже. Я с той поры, вот уже 2 года, не пересекалась с ней ни разу. Если она к мами в гости приижаит - я туда ни ногой.

Манюнин гусь: Зёбра. Это очень мало людей не боится, серьезно. Нас пще многих воспитывали в ключе "А что соседи скажут?" Надо вести себя прилично, так как положено, а то молва пойдет. Шаг влево, шаг вправо, побег, прыжок на месте - попытка улететь (с) Я щас расскажу о собственном интересном наблюдении. Во многом боятся не сложностей в уходе и финансовых затрат, хотя и их тоже, но в меньшей степени. Боятся осуждения. Потому что у нас как в обществе? Заболел? сам виноват. Нагрешил, или вел распутную жизнь, да хоть мебель не феншуйно поставил. Я интересную штучку нашла Вопрос: Есть ли некая градация тяжести грехов? Какие грехи вызывают болезни детей и других родственников? Отвечает председатель ОПВ СПб доктор медицинский наук, кандидат богословия, профессор, протоирей Сергий Филимонов: Да, есть некоторая градация грехов по степени их тяжести. Есть грехи тяжелые, ведущие к смерти души (убийство, блуд, воровство, отречение от веры, поклонение демонам, занятия магией, биоэнергетикой и другими видами волшебства (оккультизма), предательства и проч.), а есть грехи повседневные, не ведущие к смерти души (плохие мысли, разногласия, раздражение, досада, опоздание на работу и т.д.). Если говорить о том, какие грехи вызывают болезни детей и родственников, то прежде всего это тяжелые грехи. В принципе любой грех, совершаемый человеком, отражается на детях и родственниках: либо в виде смертей и болезней, либо в виде серьезных нарушений психического и физического здоровья, либо в других вариантах. Я щетаю, что это какой-то пиздец, честно слово. Градация тяжести грехов. Спасибо, что Божественного УК еще не издали. А чо? Ты понимаешь, да? Во всех болезнях виноваты либо мы сами либо наши родные. Поэтому сами и расхлебываем. О как.

Дочь Монтесумы: Манюнин гусь пишет: В принципе любой грех, совершаемый человеком, отражается на детях и родственниках Не смешно, конечно, но напомнило старую книжку по занимательной истории: Ввиду этой богомногочисленности самому осторожному и набожному египтянину ежеминутно приходилось совершать различные кощунства. То наступит кошке на хвост, то цыкнет на священную собаку, то съест в борще святую муху. Народ нервничал, вымирал и вырождался.

Зёбра: Манюнин гусь это называется писдес, товарищи. Маня, нафига ты такое читаешь? Не помнишь профессора Преображенского: не читайте за завтраком советских газет? Это высказывание товарища богослова лишний раз доказывает, что все люди делятся на 2 категории - люди и дураки. Я кстати такое читала как-то давно. И тоже задумывалась. 30 дней раздражения или гнева можно приравнять к аборту например? Измену писят раз - к убийству? А перевести бабушку сто раз через дорогу смывает грех воровства? Бред бредяцкий!

Манюнин гусь: вы что женщины это вам не хрен с горы, это доктор и кандидат вам говорит. В любом случае, так считает большинство. И это очень печально. Потому в Германии так, как Манн в своем жж написал а у нас сами виноваты

Манюнин гусь: Зёбра пишет: Маня, нафига ты такое читаешь? я читаю затем, чтоб понять - откуда столько ненависти ))) Знаешь про наказание шпицрутенами? Шпицру́тен — длинный гибкий древесный прут для телесных наказаний в XVII—XIX веках. Осуждённого заставляли проходить сквозь строй из 100—800 солдат, которые прутьями били по спине осуждённого. В начале XIX в. число ударов доходило до 6 тысяч. В этом случае «прогнание сквозь строй» было равносильно смертной казни. Вот честно (на самом деле хорошего отношения мне встречалось больше, негатив воспринимается острее) иногда чувствуешь, что идешь сквозь строй, еще и ребенка на руках несешь. И все время норовят ударить, побольнее.

Lana L: Манюнин гусь пишет: я читаю затем, чтоб понять - откуда столько ненависти Зачем тебе это понимать? Ты психиатр и будешь лечить души ненавидящих? Изучая эту тему, ты фокусируешься на ней. Ты притягиваешь к себе этих людей. Блин, Маша, ну нашла чё изучать! Не стоят они твоего внимания.

Шило: Манюнин гусь тут есть еще и другая теория, как только ты начинаешь чувствовать, что жизнь- опппа, то она ей и становится. Про инвалидов мне есть что сказать, всякое бывало, спасло, в основном, что тупо некогда было думать о жизни. А так-то тоже накатывает такое как у тебя, с той разницей, что я на другом конце этого полюса, у меня нет детейю

Lana L: Манюнин гусь пишет: занятия магией, биоэнергетикой и другими видами волшебства куею я. Биоэнергетика = волшебство . Тьфу. Эзотерики тогда кто? Они, кстати, щитают, что болезни младенцев - это их груз из прошлой жизни. И вот с этим мнением я согласна. Приобретаемые в течении жизни проблемы со здоровьем - это от наших неправильных мыслей. А врождённые и младенческие - это что-то недоработанное в прошлом воплощении. И те же авторы говорят, что душа младенца сама выбирает своих будущих родителей. Старается выбирать тех, которые помогут отработать карму. Что-то, Маш, тяжёлое было у Ромки в прошлой жизни. И выбрал он именно тебя, потому что ты сможешь его полностью восстановить физически, а дальше он уже сам. Вопщим, толком пересказать не могу. Почитай, Гусик, Жикаренцева, что ли. Лазарева там, Свияша.

Зёбра: Ща расскажу. Есть тётка. Любит себя до дрожи в коленках. Тут случается у нее беременность. Токсикоз. Все 9 мес она носит себя как хрустальную вазу, при этом тяжелобольную. Рожает кесаревым (роды очень больно, лучше наркоз, шов, получите дитё) Начинаются танцы с бубнами над дитём. Стопиот одеялок, намертво задраенные окна. Любой чих - тут же скорая, куча лекарств, превентивно ингаляции, на красное-жолтое у нас аллергия, от картошки пучит, от холодного сопельки, везде микробы. Руки дитю моет спец.хирургическим мылом - достает в больнице через знакомых врачей. Всё равно деть болеет без конца и края. Мама постоянно ужесточает диеты, режим, отслеживает скока чего съедено в граммах, на что какая реакция. С другими детьми играть нельзя ибо все они заразные, в песочнице глисты, у кошек-собак блохи... Деть тоненький как хворостиночка, под колпаком у мамы и при этом вечно проблемы со здоровьем. Мама плачется - нас сглазили, наговор сделали, какие же вокруг люди злые. Мечется то в церковь, то по знахаркам. Лучше ребенке не становится. Хотят переводить на домашнее обучение, чтоб защитить от микробов и контактов с сопливыми детьми. Вторая мама. Родила, во время родов деть захлебнулся околоплодными водами, месяц выхаживали по больницам. Приехали жить домой, то диатез, то кашель, задыхается, маленький, хрупкий, болезненный. Прорва обследований, диагноз - муковисцидоз. Без тырнетов (тогда их не было), по сарафанному радио, находит добровольцев, которые занимаются такими детьми. Встает на учет, на очередь за лечением, бегает, шуршит, добивается выписки нужных лекарств (а это не одна тыща долларов ежемесячно, у простой семьи на это нет денег). А, да, и в те времена эту болезнь у нас еще не очень знали, инвалидность и льготы получить было очень сложно. Плохо (мало) усваиваются определенные продукты - значит, будем ежедневно даем стократную порцию, чтоб усвоилось хоть что-то. Плохо с легкими - значит, идем на айкидо, там спец дыхательные упражнения имеются. Летом - футбол. Зимой - коньки. К морю только не вывозит, влажный воздух вреден. Разговаривала с ней, давно. Говорит - в детском списке по инвалидности это заболевание есть. А во взрослом - уже нет. Спрашиваю как так? Что, в 14-16 человек автоматом излечивается разве? Отвечает - нет, просто не доживают. Спокойно так говорит, как раз добиваясь этой самой взрослой инвалидности. Щас парню 25 лет, здоровеннннная дубина 2 метров роста. 2 раза в год обследование и скорее всего невозможность иметь детей. Работает, полноценно живет. Вот две мамы. 2 ребенка. Две совершенно разные позиции. у кого тут карма? У кого эзотерика? у какого ребенка прошлые грехи?

Kelluke: Вот я против, что у младенца карма и душа и грехи. Это абсолютно чистое существо. Потому я ушла из христианства, что некрещеное дитя не хоронят на кладбище, ибо грешен. Мне с такой религией не по пути, язычники мы. Маня, когда ты с тремя пацанами успеваешь реагировать на мнение убогих? Тут с одним то ребенком, уже ни до кого дела нет.

Lana L: Kelluke пишет: язычники мы хвала богам, я такая не одна! )) Я так-то не утверждаю, что мнение эзотериков есть непреложная истина, но что-то в этом есть.

асяфея: я причисляю себя к верующим людям, дада..вера дает мне силы жить и принимать все несовершенство вокруг и внутри меня. Искренне считаю что все невзгоды нам даны не за грехи, а как испытание, которое мы должны пройти, не озлобившись при этом, не опустив руки от уныния, а став при этом лучше чище и ближе к тому состоянию какими нас задумывали создавая свыше

Пипа Суринамская: Маня, ты нереальная молодчина. Я нарыдалась (гормоны никуда не денешь). За не очень легкой беременностью я пропустила всю вашу историю, но в итогах года мне чет так врезалось твое "разрешили самой заботиться о сыне ", что я постоянно вспоминала-что ж там такое с Ромой приключилось и переживала, как дела обстоят сейчас. Я искренне считаю, что все, что нам дается-оно не За что-то, а Для чего-то. Что надо не вопить-за что мне, такой хорошей и замечательной, такое??? А понимать, что это для чего-то и надо барахтаться и не отчаиваться. Люди когда говоря такую мерзкую чушь, они хотят уверить самих себя, что у них, таких хороших и правильных, такого никогда-никогда не будет. А вот хренушки-на все воля Божья. И все те, кто объясняет такие сложности и беды кармой, не понимают, что то, что они говорят тебе в этой ситуации портит им карму ооочень не слабо. Потому, что не человеку судить об этом. У вас все будет замечательно-вы все прошли тяжелое испытание. Поцелуй Ромео лишний раз от незакомой тетки. Когда моя сотрудница (28 лет) узнала, что у моего старшего в год обнарудили порок сердца, страшно удивилась. Как же так??? Сейчас же такие анализы беременным делают, скрининги, как, порок сердца не увидели??? Факт рождения не совсем здорового ребенка после многочисленных УЗИ стал для нее шоком. Я так поняла, что барышня (собирающаяся завести ребенка), была искренне уверена, что с помощью анализов/УЗИ/скриннингов можно добиться абсолютно здорового ребенка, бракованный экземпляр, так сказать, не всучат. У нас через газеты много тоже собирают, правда редко когда много люди переводят. Я стараюсь всегда помогать, как могу, после статьи на тему-если Вы думаете, что ваши 10-20-50грн (1-2-5$ приблизно) ничего не значат, помните, если их перечислит 1000 человек-это будет уже совсем другая сумма.

Манюнин гусь: Пипа Суринамская пишет: Поцелуй Ромео лишний раз от незакомой тетки. Поцелую сто раз )))) Пипа Суринамская пишет: они хотят уверить самих себя, что у них, таких хороших и правильных, такого никогда-никогда не будет. Я это тоже прекрасно понимаю. Но отсюда вытекает именно убеждение, что как раз у плохих-то всякие такие вещи типа болезней и случаются. А значит - имеем полное право клеймить и даже, наверное, злорадствовать. Мир несовершенен ))))

Манюнин гусь: Kelluke пишет: Маня, когда ты с тремя пацанами успеваешь реагировать на мнение убогих? Дык ить.. Роме-то два года скоро. За два года накопилось )))

Манюнин гусь: Lana L пишет: Почитай, Гусик, Жикаренцева, что ли. Я его читала. Чета не пошло у меня. Хотя со многим согласна.

Mock: Манюнин гусь Магусик, оправдывающимся за свою непомощь учителям желай здоровья и проходи мимо. Помогают, не поучая. Ленка здесь нафотошопленая как кукла, сама ржала, почитай. Уж она наслушалааааась! мы-то знаем, что ни государство, ни абстрактный «кто-то» не поможет. Во всем мире основа благотворительности — не корпорации и не миллионеры, а обычные люди, которые ежемесячно отчисляют по десять-двадцать долларов в благотворительный фонд. Русскому человеку такая благотворительность кажется бездушной, ему понятнее эмоциональный порыв http://www.sobaka.ru/oldmagazine/glavnoe/16871 и вообще, покажи своих мужичков-то! Старших тоже, выросли ведь.

Манюнин гусь: Mock пишет: и вообще, покажи своих мужичков-то! Старших тоже, выросли ведь. Да вот все никак не соберусь отфоткать скопом, и чтоб красиво, чтоб никто ни у кого ногу не грыз, никто ни на кого не сел, никто ни кого не укусил. Папа мой из семьи, где тоже было три пацана. Смотрит на все философски - грит, Маруся, это еще фигня, вот мы в свое время.... В общем, наверное, скоро заведу тему-инструкцию как надо воспитывать детей, чтоб они сидели друг у друга на головах Пушто что бы я ни делала - эти товарищи обязательно найдут чем бы таким противозаконным заняться.

Mock: Манюнин гусь пишет: чтоб никто ни у кого ногу не грыз, никто ни на кого не сел, никто ни кого не укусил. ты чтооооооооооо!!! это как раз интереснее! ))))



полная версия страницы